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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
626969新澳门资料大全曾经在韩国有较长时间参赛经历的中国棋手江铸久九段和芮乃伟九段也证实了金同实的说法。他们表示,在韩国的比赛中,有时候棋盒盖里的“死子”较多、一眼看不清数目时,有的棋手会去拨弄开,便于点清,对手也不会介意。对于韩国棋手来说,每一颗“死子”都至关重要。根据韩国规则,如果不小心把对方没有死的子从棋盘上拿掉,是很严重的事情,可以直接判负。在日本的围棋比赛中,对于对方“死子”也是需要认真保管的,因为这跟最后计算胜负有关。如果自己不小心弄丢了一颗“死子”,导致计算结果时输棋,将是无可挽回的事情。不过,他们也回忆说,当年中国棋手和日本棋手交手时,有的中国棋手因为不了解日本规则会误把提掉的对方“死子”放回到对方棋盒里,这相当于自损一目。有些友善的日本棋手知道可能是中国棋手不熟悉日本规则,会把子再放回到中国棋手的棋盒盖里,“完璧归赵”。