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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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援疆期间，牛璐瑶作为“我在北京有个家”项目和田地区负责人，积极推进“我在北京有个家”项目落地实施，共促成164名北京爱心人士与和田少数民族儿童结对，募集助学金92万余元，每年由北京市政府出资支持“我在北京有个家”亲子京和两地双向交流。
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