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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

在中国作协的支持下，清溪村又添文化新地标：中国当代作家签名版图书珍藏馆2023年在这里落户，目前收藏签名版图书已达5万册。村内游玩，室内可品茗阅读，室外可赏花赏景。铁路桥墩上的巨幅《山乡巨变》连环画、村道拐角处的作家名言……徜徉清溪村，处处能与文学邂逅。今年1月至8月，清溪村接待游客83.34万人次，旅游收入1494.68万元，帮助500多人实现家门口就业。

　　　　“短剧的框架自由度高一些，因为它会表达当下的一个情绪，演员可能在演一个角色，但可代入个人情绪。我们做的都是当下最新的议题话题，演员对这些东西是有表达欲望的，觉得这个更有意思，加上导演在片场也会进行二次创作，我们给出来的剧本是一创，导演二创，演员三创，这样大家在每个环节里做自己的‘加分’。”陈宣说。