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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

增强文化自信。历史文化遗产是中华文明的重要组成部分，具有丰富的历史价值、文化价值、审美价值、科技价值以及时代价值，为加强社会主义精神文明建设提供深厚滋养。推进数字化赋能，能够更好呈现历史文化遗产的本真面貌和丰富内涵，展示和传播历史文化遗产的宝贵价值。例如，借助数字科技，可以打破学科壁垒，促进跨界融合，助力研究者深入挖掘历史文化遗产蕴含的哲学思想、人文精神、价值理念、道德规范等，推动中华优秀传统文化创造性转化和创新性发展；也能借助大数据分析揭示历史文化遗产蕴含的中华民族的文化精神和文化胸怀，更好发挥历史文化遗产以史育人、以文化人的作用，不断增强全民族的文化自信。

　　　　初到中国的第一年，姐妹俩面临诸多挑战。语言障碍、文化差异和陌生生活方式让她们很不适应。“第一年真的很难。” 纳扎宁坦言，“几乎不知道怎么与人交流，朋友也少。”食物也成了难题，阿托莎记得第一次在学校食堂点菜，随意指了一道菜，端上来时却不知如何下手，“后来发现还挺好吃”。