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香港西贡坑口客家舞麒麟、澳门鱼行醉龙节、深圳沙头角鱼灯舞……在香港文化博物馆，首个以粤港澳大湾区非遗为主题的联合巡回展览“粤港澳大湾区非遗汇瑞”吸引了不少人的目光，非遗代表性项目精湛的技艺、深厚的底蕴让人赞叹不已。
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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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