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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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近年来，越来越多的大学生利用宿舍开店。记者在“小红书”搜索“宿舍创业”，跳出数百条笔记，有的笔记单篇点赞量达3.2万。大学生在线下开店的同时，在互联网平台上推广自己的宿舍小店，还有人在评论区交流经验，不少“加盟商”向大学生出售“宿舍创业”的课程，涵盖货源供应、品牌打造、宣传推广等不同环节。
49629澳网论坛“退赛还是维修，不是选择题。”午夜时分，徐京坤作出梦想可能被付之一炬前的最后尝试，在30多节的大风里，不停晃动的赛船上，他走到船尾最危险的地方去维修液压发电机，“出手就能摸到海水，但这是一次必须的冒险”，幸好，他和他的船都重新回到赛场。
