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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

官方首次详细披露了罗定市大众石油经营有限公司偷税手法。该加油站管理系统设置了“作弊模式”，当设备参数比率设置为0时，加油机主板中加油累计数和税控系统的累计数，会随实际加油量的增加同步增加，全部数据会上传至税务机关的加油站智能税控系统；而当设备参数比率设置为3：1时，每3笔加油订单中，只有1笔加油订单会同步上传至税务机关的加油站智能税控系统。

　　　　记者15日从深圳大学获悉，中国工程院院士、深圳大学教授谢和平团队就海水中的氯离子引发副反应和电极腐蚀现象，提出一种新的解耦式海水直接电解制氢策略，将有助于丰富和进一步构建破解海水复杂成分影响的海水电解制氢理论体系和技术框架。相关研究成果于当日发表在《自然·通讯》上。