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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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2024“中国金帅”的争夺异常激烈，多名候选人选票得分都超过了百分大关，最终，李金羽、邵佳一和2023中国金帅奖得主于根伟脱颖而出。率领山东队夺取首届全国青少年三大球运动会男足金牌的老帅殷铁生和率领大连英博冲超成功的李国旭排在第四、第五名。
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