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【小新的永不收费精准三中三公式大全Vlog】前方高能!“六一”解锁萌娃的超能力图鉴

来源:说IT资讯网 作者:admin 日期:2025-06-03 05:13:39 点击:58752次

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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。

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    国家医保部门曾于今年4月对此作出回应,称从未出台此类限制性规定。坚决反对少数医疗机构将医保支付标准的“均值”变“限额”,以“医保额度到了”的理由强行要求患者出院、转院或自费住院的情况,欢迎群众向当地医保部门反映,也可以直接向国家医保局反映。

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