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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　新华社深圳2月12日电（记者肖世尧）12日，在深圳进行的2025亚足联U20亚洲杯揭幕战中，中国队2:1战胜卡塔尔队，取得小组赛开门红。中国队主教练久尔杰维奇在赛后表示，首场比赛赢球至关重要，对球员们的表现很满意。