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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

中国已成为全球瞩目的冰雪运动与旅游目的地。2024—2025赛季，中国将举办28项国际冰雪赛事。近期，中国哈尔滨作为冰雪旅游热门城市，入境游订单同比实现翻倍增长。此外，广州、昆明等地的室内雪场国际游客服务需求及订单量也迎来显著提升。

　　　　王雨平时喜欢囤积照片和视频，她每个月会简单清理手机相册一两次，计划着大学毕业后彻底分类整理一下这些年的“存货”。“我收藏的很多照片都被我再拿来用过。但是在短视频平台上收藏的很多视频却‘吃灰’了。”王雨感觉，因为短视频平台收藏夹没有分类功能，收藏多了以后，要翻找之前收藏的某一个视频的难度很大，就像大海捞针，“这种随机存储的内容不像照片有大致的拍摄时间可查，再加上平台功能不友好，基本上是徒占空间”。