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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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让康英姿意外的是，亮亮虽然眼睛看不见，情感却比同龄孩子更为细腻，尤其是双耳对音乐的感知力相对健全人更灵敏。在没有参照音的情况下，亮亮能辨别出乐器或周围环境发出的音高，“在音乐教学中，这叫‘绝对音感’，是一种较为稀有的‘天赋’”。
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