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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
2025年澳门彩历史开奖结果查询2025年这种青少年讲解存在的局限，或许更多是对当下文博领域讲解问题的折射。参观博物馆时，类似较为肤浅僵化的讲解方式并不少见。有些讲解员为了照顾到不同群体的需求，倾向于挑选那些故事性、趣味性强的展品，而这些小故事往往听过“乐一下”就完了，没有多少延展至人生哲理、艺术旨趣、文化深层肌理的空间。这也让不少网友吐槽：有些讲解，听了又好像没听。不客气地说，这样的讲解，即便没有戏说歪曲历史，也是对博物馆资源和参观者时间的一种浪费。正因如此，随着近些年“博物馆热”的兴起，不少游客都开始呼吁更高质量、更具文化内涵的博物馆讲解。
