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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

“艺人管理有据可依，劣迹惩罚有章可循，行业自律有约同心。”出台行业规范，坚持教育与惩戒相结合，违规情节与惩戒措施相适应，正是对演艺人员负责。而演艺人员更需要对自己负责，毕竟成才不易，从业不易，在艺术上有所作为更不易，一旦出了差池很容易毁掉事业前程。勤修为，知行止，越是名气大越爱惜羽毛，才能拥有更为丰饶而灿烂的艺术人生。

　　　　近日，北京市文化和旅游局推出以“体验北京——各区各不同，处处都精彩”为主题的15条文化旅游体验基地精品线路。踏上这些深度体验北京的文化之旅，游客将感受到北京浓厚的历史底蕴和文化积淀，在行程中畅享北京古今交织的活力和魅力。