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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者 郭剑)首个国家级公益性体育人才就业创业服务平台——“中国体育招聘”于1月15日正式上线运营。该平台由国家体育总局人事司指导,中华全国体育基金会资助,国家体育总局体育基金管理中心开发运营。
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