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　　　　当罕见病落到刘开心身上，症状更为具象化：她无法消化人类的食物，对自己的汗液和眼泪过敏，热烈的拥抱可能导致关节脱臼。今年1月8日，她为自己签下了本年度第三张病危通知单。“很好，我现在觉得自己弱小得惊人，又强大得可怕。”她在个人公众号里这样写道。

随后，中国金币集团有限公司党委书记、董事长焦瑾璞代表中国金币集团有限公司向中山大学捐赠编号为“2024”的中山大学建校100周年金银纪念币一套。中山大学博物馆（校史馆）馆长徐俊忠向中国金币集团有限公司回赠收藏证书。

　　　　13年来，张雪每年都组织医生、科学家和患者家属一起开会，研讨天使综合征的康复和药物研发。开始只是四五个患者的“家庭聚会”，一年年过去，会议场地从小型会议室、阶梯教室再到能容纳几百人的报告厅。“挖地三尺找天使”，在张雪和越来越多患者家属的努力下，他们设计了自己的T恤衫、帆布包，把自制的疾病介绍宣传册当作“名片”，分发给康复师、医生、亲友，“我们要培养一批懂天使的基层医生”。