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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 王烨捷）近日，出生于1997年的山东男生张林峰登上了微博热搜，他的名字出现在上海交通大学人工智能学院的教师名单中。2024年6月刚刚毕业于清华大学交叉信息研究院获得博士学位的他，27岁已经是上海交大人工智能学院助理教授、博士生导师。他的研究方向为高效的人工智能（Efficient AI），包括大模型、图像视频生成模型、人工智能数据集的压缩与加速等。
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