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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

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　　　　据了解，冰壶比赛是此次亚冬会冰上运动中对气象条件要求最高的运动之一。围绕赛事的具体需求，今年亚冬会期间，气象部门实时监测场馆内的温度、湿度等气象要素，以便冰场的维护团队根据环境监测气象要素来调整场馆内空气和冰上的维护方案和策略，减少空气环境对冰壶比赛、冰面的影响。