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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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台北、香港、苏州、杭州、北京、上海……2004年,白先勇带着青春版《牡丹亭》南下北上。在白先勇看来,“昆曲进校园”是推广昆曲的核心策略,“昆曲文本文雅,唱词皆是诗句,观众须有一定文化水平才能欣赏,于是高校学生便是我们最需培养的观众了”。
2025年港彩开奖号码2024年12月25日发布的《关于优化完善地方政府专项债券管理机制的意见》明确,扩大专项债券投向领域和用作项目资本金范围,实行专项债券投向领域“负面清单”管理,在专项债券用作项目资本金范围方面实行“正面清单”管理。该文件提到,将完全无收益的项目,楼堂馆所,形象工程和政绩工程,除保障性住房、土地储备以外的房地产开发,主题公园、仿古城(镇、村、街)等商业设施和一般竞争性产业项目纳入专项债券投向领域“负面清单”,未纳入“负面清单”的项目均可申请专项债券资金。