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他同时意识到,在康复过程中,父母的“不干预”非常重要。“父母的建议、期待、评价,这些看似比较中性的东西,其实对于生病的我来说,都是难以应对的压力。”刘海明说,“生病的时候,人会变得特别敏感、脆弱,很容易受到外界影响,而父母作为最亲近的人,带来的影响是最大的。其实父母不需要特别做什么,只要不让自己的焦虑情绪影响到孩子,不提要求、不设目标地接纳生病的孩子,就可以让孩子减轻很多压力。”
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10年的等待终于有了新的希望。最近熊志奇团队研发的小核酸药物,可帮助恢复致病基因UBE3A的表达,目前正在猕猴模型开展测试。该团队研发的猕猴模型相比国内外传统的小鼠模型“更像人”,提高了新药研发的成功率。为推动研究成果的临床转化,他还创建了自己的公司,有一版Logo是一位罕见病家属设计的。
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