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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

发布会披露，活动举办地敦煌目前完成阳关大道灯箱文博会logo及藻井元素布设，并将敦煌壁画中的藻井、神兽、器乐等元素，绘制在城区主干道的墙面、地面、通信箱体，把敦煌文化展示在方方面面，让广大宾客目之所及，都能感受到“千年一眼、一眼敦煌”的独特魅力。(完)

　　　　它听起来如此美好，也确实是网友编织的梦。最近，以“一觉醒来，某某专业成了王牌专业”“一觉醒来，某某行业水平下降了”等为题的文案火了（以下简称“‘一觉醒来’文案”）。不同专业的人套用文案书写共同的幻想：轻易获得待遇丰厚的工作，从此不为生计发愁，成为悠闲富有的人生赢家。在帖子下，也不乏同专业人士“泼冷水”。