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　　　　东京奥运会之后，两人擦干眼泪，又一次踏上奥运征程。少了一些年少气盛，多了一份成熟稳重。2024年巴黎奥运会，命运没有再捉弄“雅思”组合，他们终于夺得这枚迟到的金牌。可能也是因为这段颇显曲折但最终拨云见日的追梦过程以及两人的不懈努力，让球迷们更加喜爱他们。

这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　尽管大多数NDD被认为是遗传性的，由DNA变化引起，但迄今为止，大约60%的患者尚未明确导致其疾病的具体DNA变化。这种疾病会演变为严重的发育迟缓，许多被诊断出患有此病的人无法说话，需要通过管道进食，并可能出现癫痫。这些患者通常具有典型的面部特征，如大耳朵、丰满的脸颊和嘴角下垂。