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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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经历多轮问询后，中达新材与佰源装备亦“出局”。中达新材的上市申请于2023年12月29日获得北交所受理，2024年1月25日迎来了首轮问询，两个多月后，公司于4月8日进行了回复，北交所在4月18日进行了二轮问询。中达新材于2024年5月29日进行了二轮问询回复后便再无动作，最终于2025年1月撤回了上市申请文件。佰源装备的上市申请被受理时间为2023年9月28日。2023年10月至2024年7月期间，公司共收到三轮问询，并进行了回复。不过，佰源装备最终也撤回了上市申请。
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