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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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“中成药是在中医药理论指导下，以中药材为原料，按规定的处方和标准制成具有一定规格剂型、可直接用于防治疾病的制剂。”国家医保局有关负责人介绍，中成药在生活中很常见，如小柴胡颗粒、藿香正气水等，识别时可以关注药品包装盒上的批准文号，如国药准字Z20140045，该批准文号中含有字母“Z”，表示这种药是中成药。
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