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刘开心患的是一种名为EDS的罕见病，全称是Ehlers-Danlos Syndrome（埃勒斯-当洛斯综合征），又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加，比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。

　　　　高雪：我们这一次规则和以前有所变化，我们更重要的是按照医疗机构的需求，由医疗机构报需求量，我们组织进行集中带量采购，不改变临床的使用习惯，只是对这个产品的价格进行了下降，所有的品牌还是保持医疗机构过去使用的品牌。