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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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缪伊宁是浙江大学2022级传播学专业本科生，也是“有爱的”无障碍公益社团中非建筑学专业成员之一，“无障碍不仅是为残障人士提供便利，更是社会公平的一部分”。她希望用传播学的思维方式，为“无障碍”注入新活力。现在，缪伊宁和社团成员正在探索精神疗愈领域，举办艺术疗愈活动，为残障人士提供情感关怀，让无障碍建设的精神层面得到更多普及与关注。“无障碍不仅是物理空间的改善，更是对心灵的关怀。”缪伊宁说。
金龙资料版2025最新款22024年秋天，秦皇岛的阿那亚海边，“十三邀100期”线下活动，林小英、蔡皋、黄灯参与了一场名为“想象教育的另一种可能”的论坛，现场反响极其热烈。那一刻，徐婵娟更深切地感到，女性的敏感性、共情力、感染力，能释放出很强大的力量。
