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国家也在出台政策支持罕见疾病药物研发。9月13日,国家药监局药审中心发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划(“关爱计划”)》并开始施行。该计划旨在坚持“以患者为中心”的药物研发理念,鼓励药物研发单位在药物研发过程中倾听患者声音,关注患者的体验与感受。这将有利于加速罕见疾病的药物研发及审评速度。
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例如,服务提供者应仪容整洁、讲究卫生,仪表端庄大方,在岗期间按中心要求统一着装或按本行业要求规范着装;亮牌上岗,明示姓名、职务、工作岗位等信息。窗口服务时应使用“您好”“请稍等”“请出示×××文件(资料)”“让您久等了”“谢谢”“再见”等礼貌用语。
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