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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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中国机械工业联合会执行副会长罗俊杰表示，综合判断，2025年，支撑机械工业高质量发展的有利因素继续集聚增多，我国机械工业将继续保持平稳发展态势，将持续发挥国民经济重要引擎的作用，主要经济指标增速预计在5.5%左右，对外贸易继续保持稳定。
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