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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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杨栋表示，如果劳动者认为低温津贴未得到落实，可以向当地的劳动监察部门举报，由劳动保障监察部门责令改正，也可以寻求工会帮助。此外，劳动者还可以向市民热线进行投诉，监督低温津贴政策的执行。“只有多管齐下，才能更好地保障户外劳动者的权益，让他们在寒冷的冬日里感受到温暖和关怀。”（部分受访者为化名）
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