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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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赛事期间,运动员在海风中“采珍珠”、攀椰树、“独竹漂”、抢“花炮”……各民族人民在经年累月的生产、生活中积淀下的智慧与文化,在竞技场上焕发新生。各民族运动员在比赛中互相伸出的援手、在“天涯海角”的民族大联欢中留下的欢歌笑语,就是最闪耀的纪念。
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