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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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这一传承了千年的藏族传统舞蹈是一种鼓舞，也是一种融说、唱、舞、杂技为一体的综合性表演艺术。与悠扬舒缓的锅庄舞不同，热巴舞的腾跃、旋转动作极具视觉冲击力，鼓钹的铿锵声中尽显高原儿女的豪情壮志。每逢藏历新年或丰收庆典，热巴舞都是最隆重的文化盛宴，深受当地群众喜爱。
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