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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

“‘小店项目’为我们店拍摄的宣传片特别高大上，视频质量高、内容抓人眼球。现在店铺准备扩容，没有网络宣传是不行的，之前也咨询过拍摄公司，对于我们个体户而言，宣传视频价格高，不得不放弃。”11月27日，安徽省淮北市濉溪县“张奶奶米酒汤圆”店铺青年主理人刘辉向中青报·中青网记者感慨。

　　　　不同于传统自然纪录片，《野性脉动》还采用全新的创作方式，用年轻人更易接受的趣味性解说词为观众讲解叙事，将野生动物的生活，以更接地气的形式呈现在观众面前。在大量高精尖技术设备的辅助下，《野性脉动》完美呈现了最具野性的动物世界，全景式展现了雪豹、藏狐、鼠兔、旱獭等荒野生灵，以及祁连山自然风光和生态环境，让观众直观感受到野生动物的生命能量，从而增强生态保护意识，携手共同维护人类和野生动物赖以生存的家园。