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北青报记者了解到，今年7月，北京中轴线申遗成功，正阳门为5个遗产构成要素之一，一直备受关注。目前，箭楼以博物馆形式面向公众开放，箭楼内一至三层设有《北京中轴线——中国理想都城秩序的杰作》专题展览，分为遗产描述、遗产价值、保护与管理三个部分。四层为文化客厅，设有非遗展示区域。
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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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