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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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一瓷跨千年，文明越山海。我相信，只要我们深刻把握陶瓷文化具有的突出连续性、创新性、统一性、包容性、和平性，努力在文物保护利用、非遗保护传承、陶瓷产业升级、文旅融合发展、对外文化交流等方面下更大力气，持续加强陶瓷文化的传承发展，就一定能够把“千年瓷都”这张名片擦得更亮。
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