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于雪棠 北京师范大学文学院教授、博士生导师,国家社会科学基金重大项目首席专家。研究方向为先秦两汉魏晋南北朝文学、中国古典文献学。出版学术专著《〈周易〉与中国上古文学》《先秦两汉文体研究》等,参与编撰《中国古典文献学的理论与方法》《中国古代文学通论》《高等院校中华优秀传统文化教材》《中华优秀传统文化读本》等多种教材,发表论文数十篇。
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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物,在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天,我曾发出报道《唯一药物即将退出中国,这些患者或无药可用》。自那之后,我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园,有的读了小学,有的爱拼积木,有的爱唱歌,他们被呵护着成长。
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