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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
香港最快最准资料免费公开从安徽省宣城市泾县驶入“皖南川藏线”，经过曲折蜿蜒的六道盘山路，汀溪乡郭冲村的“空空里·临崖艺术空间”咖啡店出现在眼前。两层楼的小店迎来一拨拨前来打卡的年轻人。大家坐在落地窗前拍照，背景是一望无际的蓝天、田野和丘陵，色彩涌动，韵味十足。
