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此次调查的受访者中,00后占13.9%,95后占27.4%,90后占35.7%,85后占13.0%,80后占10.0%;来自一线城市的占37.4%,二线城市的占35.2%,三四线城市的占22.6%,县城或城镇的占4.5%,农村的占0.3%。
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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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