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　　　　2月22日，天津，34岁的张玉芳患先天性成骨不全症，由于身体经常骨折，她没机会走进校园，24岁之前一直生活在四川大山的院子里。她目前在一家公益组织工作，曾承接北京冬奥会颁奖花束制作项目，招募来自全国各地的200多名女性参与编织活动。视觉中国供图

ALS患者通常会出现行走、说话、吞咽和呼吸方面的困难，这些症状会随着时间的推移而恶化，最终导致死亡。目前尚无治愈方法，但物理治疗等治疗方法可减轻这些症状的影响。医生一般通过症状评估、神经电活动检测和脑部扫描来诊断ALS。由于对ALS的认识不足，医生在作出诊断前需要追踪患者症状的演变情况，这可能会导致延误治疗。

　　　　上午11点，换流站召开全体成员交班会，传达系统内近期下发的重要通知，并结合春节期间发生的异常情况进行分析说明。运行一班值长张真一边聆听，一边认真做着记录。“上一个班次发生异常的点位，我们会在值班期间重点关注。同时随着节后陆续复工，我们也会及时关注用电需求变化，确保电网平稳运行。”张真说。会议结束后，张真和同事们的新一轮值守正式开始。