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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
天下第九论坛“会议的气氛非常积极。它不反对任何人或任何其他组织，”萧华在谈到与潜在合作伙伴的会议时说，“当我们审视这个机会和这些潜在合作伙伴时，他们告诉我们，他们相信从商业角度来看，认为人们渴望与消费者建立联系，尤其是年轻消费者，他们通常是NBA的粉丝群，他们认为市场已经准备好在这项运动中做更多的事情。”
