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接触了这么多罕见病患者后,我时常想,在等技术、政策更新的当下,我们还能做什么?治愈可能遥远,非专业人士也很难插手,不过我们可以关注:他们能不能更好地被社会接纳,去上学、去工作;照护他们的家人能不能轻松些;压力和情绪能不能有诉说的出口。
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“这件事情由头到尾,并不是针对他们两个人,而是针对某种行业风气乃至社会风气。对他们两个人是否造成影响,其实不是我们在乎的事情。我们认为,我们应该对不好的社会现象发出自己的声音,并且能够让更多的人听到这个声音,这就已经达到我们的目的了。”刘毅对中国新闻周刊总结。
香港内部会员传真料对年轻一代而言,回顾自己家族的兴衰荣辱,又何尝不是与“附近”建立连接方式?打开一段家族史,就像来到“精神的阿勒泰”。在这些遥远而亲密的叙事里,表达着人们对爱的信念、对善的坚守,这也是人们对自我最大的确定性。