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他们希望主动融入社会,而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级,张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病,他在作文里写:“姐姐是天使综合征,妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是,对待任何一种罕见病,人们可以一起拼桌吃饭,一起看电影,“你不要看他就好了”。
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