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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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另据第一财经记者梳理，因违规炒股被罚的券商中，有的存在多名员工“触红线”的情况，有的因高管违规炒股，公司同步遭罚。从被罚主体来看，券商分公司或营业部往往是违规炒股“重灾区”，涉事员工多为营业部投顾、营业部经理等。
香港马管家婆谈及当前航司价格体系的痛点，乔善勋指出，机票价格长期存在波动大、不稳定的问题。具体而言，机票价格受供求、燃油价格、节假日等多重因素影响，波动频繁，尤其在节假日等高峰期，价格常大幅上涨，增加了消费者出行成本。同时，信息不透明导致消费者难以有效比较不同渠道的价格，容易因信息不对称而吃亏。此外，除票价本身外，各种附加费用（如机场建设费、燃油附加费）也常使实际支出超出预期，部分航空公司还存在捆绑销售等问题，损害消费者权益。定价机制方面，部分航线受政府指导价限制，航空公司难以灵活调整价格以适应市场变化。国际航线则受汇率、国际油价、国际竞争等更复杂因素影响，监管难度较高，易出现价格垄断或不正当竞争。
