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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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这个冬天，来自河北的李越，大学毕业后加入吉林省大学生志愿服务西部计划“卫国戍边”项目，成为长白山华美胜地度假区的志愿者。学网络与新媒体专业的她，很快成了景区账号运营团队里最有“网感”的那个人。她和同事共同策划，把长白山的喊山文化做成火把夜行活动，为度假区的“顶流”——国家一级保护动物中华秋沙鸭撰写IP故事线。景区的员工们深谙一个道理：东北旅游的热是“带状”的，哈尔滨火了，长白山、延边州等旅游目的地也会出现增量。
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