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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

吉卜力工作室物语沉浸式艺术展全球首站由吉卜力工作室授权，由阿里影业旗下平台大麦的展览投制厂牌“艺展鸿图”联合版权引进方株式会社创共同主办。展览总工程历时122天，共包含3大主场馆、24个展区，总面积达2800平米，由10多位日本匠人精心打磨进行道具做旧，总计使用52台数字投影设备。展览不仅以实物造景和数字光影技术相结合，还原了《千与千寻》、《龙猫》、《哈尔的移动城堡》、《红猪》等吉卜力工作室十大经典动画作品，宫崎骏奥斯卡获奖新作《你想活出怎样的人生》的未披露剧照也在展览中首次展出，观众在现场可以通过warawara环形幕墙、人生电梯、光影隧道等场景沉浸式感受新电影背后的乐趣。此外，展览还展出了600本吉卜力工作室藏书，展馆外更有六米高全球最大龙猫，作为吉卜力带给中国影迷和观众的限定惊喜。为给影迷和观众提供更为丰富多元的沉浸式体验，展览专程打造的限定周边商铺及主题餐饮空间也将在4月12日正式开展后面向观众开放。

　　　　相较于传统油车，乘龙H5 LNG大单桥在燃气经济性方面有着显著的优势，百公里气耗低至17公斤，按当前油、气价算，每公里气耗仅需0.8元，每公里可节省0.6元的燃料成本，按照年行驶里程12万公里计算，一年多赚7-8万元。