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在采访过程中，我们无数次谈到了“困境”，最后发现，“钱”“注意力”“技术”都是表象，最大的问题是“罕见”，因为“罕见”，所以药企看不到市场，所以声量小，所以科研少。我曾经和一位保险行业的朋友聊天，谈到罕见病的商保补充保障，她问我：“有什么收益？稳赔不赚。”
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过了立春就快到二月二“龙抬头”，中间还夹着一个中和节。中和节和龙抬头差一天，在二月初一。民间说这天是太阳生日，不免也要祭祀一番，祭品是太阳糕。太阳糕是用糯米蒸的小饼，上面用红戳子盖上小鸡的图案。小鸡象征着太阳中的三足金乌。还有的人家把太阳糕堆叠码放，上面再插上一个用彩色面塑造、寸许长的小鸡。“心到神知，上供人吃”，太阳糕最后还是祭了“五脏庙”。现在也还有老字号制作太阳糕，虽不用为太阳庆生，也可以买几块尝尝。
长期免费一肖中平特【环球时报特约记者 许云峰 柳玉鹏】国际滑联（ISU）允许俄罗斯和白俄罗斯选手以“中立个人运动员”的身份参加2026米兰-科尔蒂纳丹佩佐冬奥会预选赛。国际滑联20日宣布，俄罗斯和白俄罗斯选手将在满足严格条件的情况下，被允许以中立运动员的身份参加2025至2026赛季短道速滑、速度滑冰、花样滑冰项目的冬奥会预选赛。
