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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

中新社成都12月7日电 (记者 贺劭清 安源)7日晚间举行的2024年成都国际乒联混合团体世界杯(简称“混团世界杯”)比赛中，中国香港队与日本队上演15局大战。最终中国香港队以8：7险胜日本队，晋级本届赛事四强。

　　　　书中写格蕾丝为人们朗读，“每次新出现一个人物，为了便于大家区分，她还特意换个嗓音，直到最后每个人物都有了自己专属的音质”。我不由得想起我爸常听电台广播，我最喜欢听故事，所以我爸会在我放学后调不同的电台频道，让我可以听完张悦楷的粤语讲古，再听单田芳的评书。如果我放学晚了错过了，他还会录下来，给我听回放。最近我问我爸现在还听电台吗？他说好久没听了。我就兴致勃勃地给他推荐我最近听的音乐电台和有趣的播客。