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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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丁澦指出，相对于生物大分子药物，靶向蛋白降解药物与蛋白质的接触表面积非常小，因此，如何提高降解效率和特异性、降低脱靶效应，是当前研究中需要解决的关键问题。此外，相关技术的临床转化也面临诸多挑战，包括药物的稳定性、药代动力学性质以及长期使用的潜在毒性等，都需进一步验证。
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