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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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小时候的我总是不愿意戴的，什么都做不了的15分钟太过无聊，我即使戴上了也忍不住摘下。为了安抚住我，妈妈提出了给我“念书”。在当时，互联网还是人人网和天涯的世界，按键手机上网的最大用处还是QQ聊天，电视里循环播放着的是《还珠格格》和《情深深雨濛濛》，书中的世界便成为最吸引我的地方。
500505百万论坛资料“现在用的手机屏幕太小了，一直想换个折叠屏。这波国补还挺划算，正好在春节前入手。”刚放寒假的大二学生王子潇看中了一款折叠屏手机，他还给记者算了笔账：手机原价5788元，可以顶格享受500元国补，再附赠价值200多元的无线充电套装，优惠叠加下来能便宜不少。
