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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
澳门跑狗图2025年今晚今日，由优酷出品的国风武侠剧《山河令》全集上线Netflix，在全球190多个国家和地区播出。此前，《山河令》已经陆续在YouTube、PrimeVideo、VIKI等多个海外平台上线，其中，YouTube总播放量突破1亿。该剧口碑同样不俗，全球最大影音评分网站IMDb评分9.3，PrimeVideo 5分的评分机制下，拿下4.9的高分，成为精品国产剧文化出海的又一代表。
