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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
2025新澳网官方资料美国斯坦福大学和麻省理工学院团队设计了一款名为Haptiknit的针织袖套，能提供真实触感，为可穿戴触觉设备带来了新突破。该研究发表在近期《科学·机器人学》杂志上，被认为是迈向新一代触觉技术的重要一步。
